骨髓增生異常綜合征MDS患者可以帶病長期生存。通過規(guī)范治療和科學(xué)管理，部分患者生存期可達(dá)5年以上，低危組患者中位生存期甚至超過10年。
1、疾病分期與生存預(yù)期：
根據(jù)國際預(yù)后評分系統(tǒng)IPSS-R，MDS分為極低危、低危、中危、高危和極高危五個組別。極低危組5年生存率超過60%，主要表現(xiàn)為輕度貧血和血小板減少，骨髓原始細(xì)胞比例低于2%。低危組患者常見頑固性血細(xì)胞減少，骨髓原始細(xì)胞比例2%-4%，中位生存期3-6年。中高危患者骨髓原始細(xì)胞比例達(dá)5%-19%，伴隨染色體異常，中位生存期縮短至0.8-3年。
2、規(guī)范治療措施：
低危患者主要采用支持治療，包括促紅細(xì)胞生成素、粒細(xì)胞集落刺激因子等造血生長因子，定期輸注紅細(xì)胞和血小板。中高危患者需接受去甲基化藥物如地西他濱、阿扎胞苷，或聯(lián)合免疫調(diào)節(jié)劑來那度胺。異基因造血干細(xì)胞移植是唯一根治手段，適用于年齡小于65歲且配型成功的患者。
3、日常管理要點：
保持居住環(huán)境清潔，每日通風(fēng)2-3次，避免接觸寵物排泄物。采用軟毛牙刷護(hù)理口腔，餐后用生理鹽水漱口。記錄體溫和出血傾向，每周監(jiān)測體重變化。飲食選擇高蛋白、高鐵食物如瘦肉、動物肝臟，烹飪需徹底加熱。避免劇烈運動，選擇太極拳、散步等低強(qiáng)度活動。
患者需每3個月復(fù)查血常規(guī)和肝腎功能，每6個月進(jìn)行骨髓穿刺評估。治療期間出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱或皮下瘀斑應(yīng)及時就醫(yī)。保持規(guī)律作息，保證7-8小時睡眠。心理方面可通過正念冥想緩解焦慮，參加病友互助小組獲得社會支持。家屬應(yīng)學(xué)習(xí)急救知識，備齊退熱藥和止血藥物，注意觀察患者意識狀態(tài)變化。
