硬皮病系統性硬化癥患者需重點關注皮膚護理、內臟功能保護及生活方式調整。該病屬于慢性自身免疫性疾病，主要累及皮膚和內臟器官纖維化，日常管理需從以下方面入手：
皮膚護理與關節保護
避免寒冷刺激和機械性摩擦，冬季使用保濕霜如凡士林、尿素軟膏預防皮膚干裂。關節僵硬時可進行溫水浴和被動伸展訓練，延緩指端潰瘍發生。雷諾現象患者需嚴格戒煙，佩戴保暖手套。
內臟功能監測
定期進行肺功能檢測和高分辨率CT篩查間質性肺??；心臟超聲評估肺動脈壓力；胃食管反流患者采用少食多餐，睡眠時抬高床頭。腎危象高危人群需每周監測血壓，血壓超過140/90mmHg時應立即就醫。
藥物管理與營養支持
免疫抑制劑環磷酰胺、霉酚酸酯需遵醫囑規范使用。飲食選擇高蛋白、易消化食物，吞咽困難者可選擇糊狀膳食。鈣質補充需結合血清維生素D水平，每日鈣攝入量建議800-1200mg。
心理支持與康復訓練
參加病友互助小組緩解焦慮抑郁情緒，面部皮膚緊繃者可進行口腔開合訓練。適度有氧運動如游泳、瑜伽有助于維持心肺功能，運動強度以不誘發呼吸困難為度。
疾病活動期需每3個月復查抗Scl-70抗體、血常規及肝腎功能。出現指尖凹陷性瘢痕、氣短加重或不明原因頭痛時，提示可能存在器官進展，應盡快至風濕免疫科就診。妊娠計劃需提前與?？漆t生評估風險。
